Сегодня я хочу рассказать вам об очень редких людях, которые рождаются по одному на 20 000 жителей - это люди-альбиносы. Кого-то их внешность пугает, кого-то завораживает, кого-то восхищает, в любом случае, никто не может остаться равнодушным…
Альбинизм – это не болезнь, это аномалия. Это отсутствие пигмента, который даёт окрас волосам, коже и радужке глаз. Люди-альбиносы страдают от проблем со зрением: чувствительность глаз, светобоязнь, косоглазие, которое иногда требует хирургического вмешательства, патологии в сетчатке глаза, а также сверхчувствительная к солнечному свету кожа, из-за этого риск развития злокачественных болезней у альбиносов выше, чем у среднестатистического человека. Но в целом, это такие же люди, которые нормально развиваются, учатся, общаются, рожают детей, имеющих более крепкий иммунитет и нормальную пигментацию.
читать дальшеПочему же люди рождаются альбиносами? Как есть на самом деле, сказать пока никто не может. Причиной депигментации является полная или частичная блокада тирозиназы – фермента, необходимого для синтеза меланина, вещества, от которого зависит окраска тканей. Но вот что же является причиной блокады – ответ науке пока не известен. Единственное, что обязательно - оба родителя должны быть носителями гена бесцветности.
Альбинизм у людей может быть как полным, так и частичным, когда затрагиваются глаза либо кожа. Глазной альбинизм – радужка глаз лишена пигмента, но цвет кожи и волос абсолютно нормален. Кожный – при нормальных глазах осветление кожи и белый цвет волос. Лечение невозможно. Восполнить недостаток меланина или предупредить расстройства зрения, связанные с альбинизмом, тоже невозможно. Врачи рекомендуют избегать длительных контактов с солнцем и применять светозащитные средства при выходе на улицу: светофильтры, солнцезащитные очки или затемнённые линзы. Такой себе заменитель меланина. В случаях развивающихся патологических изменений в сетчатке глаза либо глазном нерве, лечение, к сожалению, не принесет результатов.
По статистике, частота альбиносов у народностей европейских стран оценивается примерно как 1 на 20 000 жителей. У некоторых других народностей альбиносы встречаются чаще. Так, при обследовании 14 292 негритянских детей в Нигерии среди них оказалось 5 альбиносов, что соответствует частоте около 1 на 3 000, а среди индейцев Панамы (залив Сан-Блаз) частота составила 1 на 132.
Столь неординарная внешность в прошлом вызывала в обществе самую разную реакцию - от почтительного поклонения до полного неприятия. Еще сто лет назад альбинизм воспринимался как диковинка, и людей-альбиносов даже возили с собой труппы передвижных цирков (далее фото 1870 - 1890-х годов).
1 и 2 фото: Арчи Барни (родился 5 июня 1850, Шотландия) и Милли Ла Мар.
В кино люди-альбиносы нередко предстают в образе преступников и вампиров. В действительности они не способны на серь езные преступления хотя бы потому, что обычно очень плохо видят. Проблемы со зрением у альбиносов могут быть разные — косоглазие, миопия, астигматизм, но чаще всего — нистагм (от греч. nystagmos — дремота): при нем глазное яблоко постоянно совершает непроизвольные ритмические движения и человеку все предстает в расплывчатом виде. Кроме того, альбиносы страдают нехваткой кальция и витамина D, часто бесплодны и особенно подвержены риску рака кожи. В целом меланома — перерождение здоровых пигментных клеток кожи (меланоцитов, вырабатывающих меланин) в злокачественные — может возникнуть у любого человека. Известно несколько признаков предрасположенности к такому заболеванию: множество родинок, ослаб ленный иммунитет, сбои в работе гормональной системы. Кроме того, более чем в два раза повышает риск развития меланомы принадлежность к светлому фенотипу. У альбиносов же этот риск приближается к 100%, если не принимать особых мер предосторожности. К примеру, ребенку-альбиносу достаточно минут сорок поиграть на улице без панамки, защитного крема и плотной одежды с длинными рукавами, и уже есть риск, что он получит серьезные ожоги — ведь даже в пасмурную погоду ультрафиолетовые лучи активно воздействуют на кожу. Кожа представителей негроидной расы (не альбиносов, а обладателей обычной темной кожи) отлично защищена от таких ожогов, но не от меланомы. Изредка она может развиваться на более светлых участках кожи, например, ладонях и подошвах. Коварство меланомы в том, что поначалу она может выглядеть как небольшое пятнышко на коже, и только спустя много лет по-настоящему проявит себя. При этом она чаще других опухолей дает метастазы и рецидивы после терапии или хирургического вмешательства.
Фото по порядку (слева на право):
1. Сёстры-альбиносы
2. Женщина-альбинос
3. Сёстры Мартин - Флоренс и Мэри
4. Эмма Морис, 18 лет
5. Лили Кавальер
6. Рудольф Лукаси с членами семьи
7. Шведская девушка-альбинос
8. Берди Морелл
9. Девушка-альбинос из Нью-Йорка
10. Дж. Анзи
А сейчас прошу внимания, я перехожу от теории к реальным людям и их судьбам.
Конни Чиу
Конни Чиу родилась в 1969 году в Гонконге (Китай). Как и все альбиносы она была вынуждена носить солнечные очки и защищать кожу от ультрафиолета, поэтому ее семья переехала в менее солнечную Швецию. Конни никогда не задумывалась о модельной карьере до тех пор, пока родная сестра, которая работала костюмером в ТВ шоу, не пригласила ее в это шоу в качестве участника. Конечно же китаянка с идеально белыми волосами и белым лицом запомнилась и сразу же нашлись люди, которые повели Конни в модный мир. Её карьера началась в 25, сегодня знающие люди сказали бы, что она старовата, но кому это интересно, когда модель так очевидно уникальна? Конни Чиу работала со многими известными фотографами и дизайнерами и была востребована несмотря на небольшую странность в ее глазах – косоглазие. Но это не помешало стать ей известной, ктому же Конни – это первая модель-альбинос в мире моды. Вы можете увидеть ее в клипе группы Recoil (основан участником Depeche Mode) в песне "Stalker". Сейчас Конни фотограф и параллельно занимается журналистикой.
Диандра Форрест
Широкий нос, пухлые ярко очерченные губы, выпуклый лоб эти черты лица явно говорят нам, что Диандра афроамериканка, но от рождения у нее светлая кожа, белые волосы и зеленоватые глаза. Такая внешность не могла остаться незамеченной! Однажды, простую девчонку, которая выросла в проблемном Бронксе, терпевшую насмешки от окружающих, заметил представитель модельного агенства Elite. Это был настоящий взрыв в мире моды, критики наперебой говорили, что Диандра – это воплощение идеальной красоты, хотя сама девушка свой успех не связывает со своей внешностью. Мне кажется, что она немного лукавит на этот счет, ведь моделей много и все хотят быть успешными и известными, как говорит Тайра Бэнкс «Модель должна выделяться яркой индивидуальностью», и я думаю, именно яркая индивидуальность Диандры дала такой толчок ее карьере.
Стефан Томпсон
Его история отчего то стала моей любимой.. Хотя она во многом схожа с другими историями необычных людей. Стефан работал в школе для слабовидящих детей. В его классе есть несколько детей-альбиносов, которым Стефан помогает адаптироваться в обществе. И несмотря на огромную занятость он не бросает свою работу в детском центре, это похвально и альтруистично. По словам Стефана, он никогда не думал о модельном бизнесе, его всегда тянуло в музыку. И конечно же его туда тянуло, ведь вся семья музыканты, мама была неплохой пианисткой, а дедушка был джазовым композитором и альбиносом, также как и Стефан. Поэтому с детства мальчик самостоятельно! изучал игру на гитаре и фортепиано, а так же различные стилевые музыкальные направления, и все изменилось в один момент… Стефан шел по улице и его догнал какой-то парень, представился фотографом, сказал, что хочет сделать несколько снимков потому, что впервые видит такую неординарную внешность. И раз, два, три! Эти фото печатают в журнале! Стефан не успел и глазом моргнуть, как цепкие руки, модельных агентов привели его в мир моды, и вот он уже в студии с другими моделями делает фотографии для парижского бренда Givenchy, вы можете увидеть его в рекламной компании Весна - Лето 2011. На вопрос «почему люди считают тебя привлекательным?» Стефан ответил так, цитата «Я думаю, они хотят быть бунтарями в обществе, где большинство становится офисным планктоном, для этого они меняют свою внешность. А я уже родился таким бунтарем, мои гены заставили стать меня таким»
Шон Росс
Так же как и Диандра Форрест Шон афроамериканец. Его карьера в мире моды началась в 17 так же случайно. Столько внимания для парня было удивительным, ведь он считал себя не таким, он хотел быть обычным… И это понятно, ведь каким бы толстокожим ты не был, как бы ты не привык к косым взглядам, шушуканьям, насмешкам, это всегда больно и неприятно… Свой счастливый билет Шон получил, когда участвовал в New York Fashion на неделе моды в 2008, так о нем узнал мир, фотографы и журналы.
Альбиносы вне моды
Помимо медицинских сложностей люди альбиносы сталкиваются с такой проблемой, как социальное неприятие. Я вполне ожидаю комментариев типа «какой ужас!», но только задумайтесь, с чем борются эти люди ежедневно, насколько сложно им жить в обществе, которое каждый день говорит о них «какой ужас!» Поэтому особо впечатлительных или нетактичных, я просто прошу не проявлять негативных эмоций.
Лорена (Австралия)
Лорене 14, она родилась и живет в Сиднее. Родители узнав необычный диагноз своей дочери, растили ее так чтобы люди, а главное она сама, не воспринимали ее особенность как болезнь или ненормальность. У Лорены есть сестра, которая так же ее во всем поддерживает и даже специально обесцвечивает свои волосы, брови и ресницы, чтобы быть похожей на сестру.
Праниш (Индия)
Когда жители небольшой индийской деревни узнали, что в их послении родилась девочка с белыми волосами и белой кожей, они посчитали ее небесным даром. Праниш уважаема в своей деревне и горячо любима в семье, но несмотря на всеобщее одобрение и признание, она не любит выделяться из толпы…
Другие альбиносы:
1. Афро-американка "M" - известная певица кабаре и поэт - песенник из Нью-Йорка.
2. Эта мать из западноафриканской страны Мали добиралась в медицинский центр два дня, чтобы получить информацию, как помочь своей дочери, страдающей альбинизмом.
3. На острове Фиджи альбиносы издревле пользовались особым уважением и занимали высокопоставленное положение в обществе. Также, как и их дети...
Афроамериканские альбиносы
Я не могу о них не рассказать.. Пожалуй этим людям тяжелей всего, особенно если они живут в странах Африки. Дело в том, что в Африке существует очень много совершенно глупых и варварских поверий из-за которых люди альбиносы не просто чувствуют себя изгоями, они боятся за свою жизнь. Местные шаманы распространяют слухи, что кожа, мясо и кости «белых» людей может вылечить от любых болезней. По другому поверью, после того как человек-альбинос умирает, его тело растворяется, исчезает как пар испарятся с земли. Есть так же версии, что это проклятые люди, которые приносят беду, поэтому и альбиносы и их семь подвергаются гонениям. Но сегодня, в странах Африки, альбиносы стараются создать свои общества и фонды, чтобы защитить своё право на жизнь.
Белое гетто (оригинальная статья)
Если вплести в рыболовные сети волосы альбиноса — поймаешь больше рыбы. Если закопать кости альбиноса на прииске — они превратятся в драгоценные камни. Секс с женщиной-альбиносом излечит от СПИДа. Подобные поверья в XXI веке широко распространены в Танзании, и потому местные жители, страдающие альбинизмом, живут в постоянном страхе за свою жизнь.
Статистика преступности в Танзании благополучной не может быть по определению: ведь речь идет об одной из беднейших стран Африканского континента, да и всего мира. Но в последние два года здесь стали раз за разом регистрировать преступления, отличающиеся даже по здешним меркам особой, звериной жестокостью. Теперь их набралось больше 50, и для всех них характерна одна особенность: жертвами хладнокровного убийства с последующим расчленением трупа стали люди с очень необычной для здешнего негритянского населения внешностью — все они обладали молочно-белой кожей, светлыми до прозрачности глазами и желтовато-пепельными волосами.
Речь идет о бесчеловечном преступном трафике: у местных знахарей стали пользоваться особым спросом части тел людей-альбиносов — они необходимы для приготовления чудодейственных снадобий и становятся реквизитом колдовских ритуалов. С варварскими практиками Танзания пытается бороться уже на государственном уровне, однако даже строгое законодательство часто бывает бессильно перед слепыми суевериями, особенно если они подпитываются жаждой скорой наживы.
Ген альбинизма — рецессивный, то есть умеет «прятаться». Даже если в нескольких поколениях не было альбиносов, все равно в семье может родиться белокожий младенец.
Охота на альбиноса
Убеждение, будто альбиносы приносят несчастье, живет в Танзании давно. Еще в XIX веке младенца, родившегося с белой кожей, обычно убивали, а мать изгоняли из семьи — считалось, что она осквернила себя и свой род связью с C белым мужчиной. Но на самом деле речь шла не о «свободе нравов», а о генетической мутации: альбиносы продолжали рождаться даже там, где белокожих чужеземцев никогда не видели. Таких детей здесь называли и до сих пор называют «зеру-зеру», что значит «привидения». Они постоянно подвергаются насмешкам и унижениям из-за своего необычного облика.
Миф о сверхъестественных свойствах этих людей возник в Танзании не более 10 лет назад, скорее всего, благодаря местным знахарям-шарлатанам. Распускать подобные слухи оказалось очень выгодно. Новые амулеты и снадобья сразу нашли спрос у рыбаков с озера Виктория, где за последние годы сильно снизились уловы, у старателей недавно открытых алмазных месторождений, торговцев убогим местным товаром, а также у вполне зажиточных городских коммерсантов. Часть «товара» идет и вовсе на экспорт — говорят, кожа альбиноса традиционно пользуется спросом у шаманов в Западной Африке и даже в благополучной по здешним меркам ЮАР.
Поставщики находятся легко. Средний доход танзанийца — 300–400 долларов США в год, цены постоянно растут, а за альбиноса можно выручить сразу 3000 долларов. Кроме того, совесть охотников отчасти успокаивается еще одним поверьем, подкрепляемым кинофантастикой, производимой на студиях «африканского Голливуда», в Нигерии, — будто альбиносы-призраки по-настоящему умереть не могут. В самых глухих деревнях случалось даже, что семьи сами продавали своих детей-альбиносов. Одного такого папашу задержали на границе с головой его собственной дочери в мешке — колдун из соседнего Бурунди обещал ему заплатить по фактическому весу товара.
Во многих районах Танзании дети-альбиносы отправляются в школу только под охраной полиции. Но и эта мера не может полностью защитить их, так как местных стражей правопорядка несложно подкупить. Теперь родственники хоронят альбиносов только в особых потаенных местах или могилу заливают цементом — уже не раз случалось, что мародеры выкапывали тело и отрезали от него все, что только можно продать.
За последний год суеверия и последовавшие за ними убийства распространились и в соседней Кении: там насчитывается уже более десятка аналогичных случаев. О подобном же варварстве сообщалось в Конго, Нигерии, Бурунди и Уганде. Постоянно увеличивается число беженцев-альбиносов из африканских стран в Европу, Азию и Америку — эти люди теперь не чувствуют себя в безопасности среди соплеменников. Трудно быть единственным альбиносом в классе — сверстники постоянно издеваются и обзывают тебя «зерузеру» - привидением.
Средняя продолжительность жизни в стране — около 55 лет, а альбиносы обычно не доживают до 30: риск заболевания раком кожи для них очень высок. Немногочисленные больницы, где готовы иметь дело с такими диагнозами, переполнены пациентами со страшными опухолями на лице и теле. Помочь им чаще всего все равно не могут: для большинства жителей этой страны несколько сот долларов за операцию — совершенно недоступные деньги. Простые танзанийцы не могут позволить себе даже обычный солнцезащитный крем. Правда, в последнее время международные благотворительные организации направляют в Танзанию медицинские препараты, кремы, оборудование для больниц, однако большинство сельских жителей обо всем этом не могут и мечтать.
Альбиносам страшны не только прямые лучи солнца — даже в пасмурную погоду ультрафиолет в Экваториальной Африке может вызвать сильнейшие ожоги. Еще многие альбиносы страдают серьезными расстройствами зрения. Для таких ребятишек организованы специальные интернаты, где они находятся под постоянным присмотром. Теперь в эти заведения родители стали отдавать и детей-альбиносов с нормальным зрением — там они в большей безопасности, чем дома.
На ситуацию в Танзании мировое сообщество впервые обратило внимание два года назад. Многие государства и правозащитные организации призвали правительство и президента Джакайю Киквете к незамедлительным мерам. В результате недавно президент использовал свое конституционное право назначать по своему усмотрению часть членов парламента, предоставив депутатский мандат женщине-альбиносу Аль-Шиме Квай-Гир, и поручил ей заниматься проблемами людей, ставших жертвами такого же генетического сбоя. Она успешно лоббирует различные медицинские и социальные проекты, а главное — постоянно напоминает правительству о проблеме. Теперь ужасается не только просвещенный Запад — сам премьер-министр Мизенго Пинда расплакался, когда читал прошлой весной доклад о состоянии дел в вопросе об альбиносах.
Сейчас в стране официально запрещена любая колдовская практика, а за участие в нелегальной торговле органами альбиносов в общей сложности арестованы более 150 человек. Среди них есть даже несколько полицейских, покрывавших страшный бизнес. Во многом это стало возможно потому, что в марте прошлого года по указу президента был проведен всеобщий опрос, в ходе которого каждый, кто обладал хоть какими-то сведениями об «охотниках», мог анонимно сообщить об этом. Проблема, однако, в том, что знахари и их богатые клиенты — далеко не последние люди в своих деревнях. А это значит, что до истинных виновников зла правосудие вряд ли доберется.
Тем не менее судебный процесс над некоторыми из арестованных закончился смертным приговором, и прошлой осенью они были казнены. Но ситуация с каждым месяцем обостряется все больше: в Танзании снова и снова раздаются голоса тех, кто требует для убийц не просто смерти, но публичной казни. Многие здесь считают, что волну убийств смогут остановить только самые крайние устрашающие меры. Аргументов тех, кто предостерегает их от того, чтобы все быстрее раскручивать спираль жестокости, они, как обычно, не слышат.
Будь собой, даже если ты один на 20 тысяч!
Ссылки на использованные статьи и ресурсы:Ссылки на использованные статьи и ресурсы:
fashiony.ru/page.php?id_n=40908
www.bugaga.ru/interesting/1146709660-ljudi-albi...
www.ljpoisk.ru/archive/2994571.html
www.vokrugsveta.ru/vs/article/6821/
Википедия